Herzkinder

Aufwachsen mit einem angeborenen Herzfehler

Fetal Heart Care • Blogbeitrag • 17.12.2021

Herzkinder – was im ersten Moment wie ein liebevoller Kosename klingt, hat einen ernsten Hintergrund. Es handelt sich dabei um Kinder, die einen angeborenen Herzfehler haben. Das bedeutet, dass sich das Herz während der Entwicklung des Embryos im Mutterleib nicht ordnungsgemäß ausbildet und/oder in seiner Funktion eingeschränkt ist. Das Kind wird dann mit einem kranken Herzen geboren.

Die Deutsche Herzstiftung gibt an, dass in Deutschland jedes Jahr rund 8.700 solcher Herzkinder zur Welt kommen. Doch das ist kein Grund, vorab zu verzweifeln. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen über 90 % der kleinen Patienten das Erwachsenenalter. Hinzu kommt, dass viele Herzfehler „einfach“ sind und keine medizinische Behandlung benötigen. Regelmäßige ärztliche Kontrollen reichen oft schon aus.

Was es für Ihr Kind im Einzelnen bedeuten kann, mit einem angeborenen Herzfehler aufzuwachsen, erklären wir Ihnen in diesem Beitrag.

Herzkinder
Vorbereitung auf Herzkind durch Diagnose vor der Geburt

Im besten Fall erkennt Ihre Gynäkologin oder Ihr Gynäkologe bei der schwangerschaftsbegleitenden Vorsorge, dass sich Ihr Kind ganz normal entwickelt. Sollten während der Untersuchungen Auffälligkeiten auftreten, die einer Abklärung bedürfen, kann die pränatale Diagnostik in den meisten Fällen Klarheit schaffen: Mit der fetalen Echokardiographie, einem Spezial-Ultraschall, können die Spezialisten Struktur und Funktion des Baby-Herzens kontrollieren. Verfeinerte Ultraschalltechniken wie z. B. die Farbdoppler-Echokardiographie lassen es zu, die vier Herzkammern inkl. der zu- und abführenden Gefäße zu untersuchen. Dabei können die PränatalmedizinerInnen sogar die Richtung und Geschwindigkeit des Blutflusses bestimmen. Sollte bei diesen Spezialuntersuchungen deutlich werden, dass die Funktion, die Frequenz, der Rhythmus und/oder die Anatomie des Herzens Ihres Babys nicht in Ordnung ist, empfinden viele Eltern dies zunächst als Schock.

Wir verstehen es gut, dass Sie beunruhigt sind, raten Ihnen aber, die Diagnose als einen Vorteil zu sehen – in dem Sinn, dass Sie nun Bescheid wissen und sich entsprechend auf Ihr Herzkind vorbereiten können. Gerade komplexe Herzfehler können in den meisten Fällen schon vor der Geburt diagnostiziert werden. Ist bekannt, dass Ihr Kind an einem angeborenen Herzfehler leidet, muss es nicht erst aufwändig und evtl. risikoreich in eine spezialisierte Klinik verlegt werden. Es kann rechtzeitig alles vorbereitet werden.

In diesem Fall kommen wir ins Spiel: Gerne sind wir Ihr Ansprechpartner (auch für Zweitmeinungen), beraten und unterstützen Sie. Zudem stellen wir auch gerne den Kontakt zu Fachzentren mit erfahrenen Kinderkardiologen und Kinderchirurgen sowie zu spezialisierten Hebammen und Kinderkrankenschwestern her. Zudem haben wir Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Vereinen und Interessensgemeinschaften. Wir von Fetal Heart Care helfen Ihnen dabei, die bestmögliche Versorgung Ihres Herzkindes zu gewährleisten.

Entwicklung von Herzkindern

Auch, wenn wir keine Herzkinder mehr nach der Geburt medizinisch betreuen, möchten wir Ihnen einen Ausblick darauf geben, was eine Herzerkrankung für Ihr Kind und Sie bedeuten kann.

Das Behandlungsziel bei einer angeborenen Herzerkrankung betrifft heute nicht mehr nur das reine Überleben der Betroffenen. Es geht auch um die Gestaltung eines möglichst guten und aktiven Lebens. Inwiefern sich eine Fehlbildung bzw. eine Fehlfunktion des Herzens auf die weitere Entwicklung Ihres Kindes auswirkt, kann niemand pauschal vorhersagen. Hinzu kommt, wie Sie und Ihr Kind selbst mit der Krankheit umgehen.

Vor allem kompliziertere Herzfehler, die einer operativen Behandlung bedürfen, können sich grundsätzlich auf die motorische, kognitive und sozial-emotionale Entwicklung des Patienten auswirken – müssen dies jedoch nicht.

Aufwachsen mit angeborenem Herzfehler: Informationen zur Lebensqualität von Herzkindern

Immense Fortschritte in der Diagnostik sowie bezüglich der Therapiemöglichkeiten in der Kinderkardiologie führen dazu, dass die meisten Herzkinder erfolgreich behandelt werden können. Nur bei einem kleinen Teil der Patienten verbleiben lebenslange körperliche Einschränkungen. Im Allgemeinen verfügen die allermeisten Herzkinder – vor allem mit einem „unkomplizierten“ angeborenem Herzfehler – über eine gute bis sehr gute Lebensqualität.

Ist der Herzfehler komplexer und geht mit Begleitsymptomen einher, dann kann seine Behandlung aufwändiger sein. In diesem Fall sind Einschränkungen der Lebensqualität möglich. Sie können körperlicher, psychischer oder kognitiver Dimension sein, aber auch den sozialen Bereich betreffen.

Interessant ist, dass psychologische und soziale Einflussfaktoren maßgeblichen beeinflussen, wie es den betroffenen Kindern und Jugendlichen geht. Besonders wichtig ist hierbei die Qualität der Familienbeziehung. Kinder, die eine liebevolle und gut funktionierende Familie haben, verfügen meist über eine gute Lebensqualität – und das auch, falls sie körperliche Einschränkungen haben sollten.

Herzkranke Kinder in der Schule

Neben der Familie hat selbstverständlich auch die Schule einen starken Einfluss auf die kognitive, psychische, emotionale und soziale Entwicklung Ihres Kindes. Die Bildung ist wichtig. So kann Ihr Kind Fähigkeiten erlernen und sein Potenzial entfalten. Dies ist sogar noch wichtiger, wenn das Kind krank ist.

Lehrer spielen eine Schlüsselrolle bezüglich der Entwicklung herzkranker Kinder. Wichtig ist dabei jedoch, dass die Lehrer eingehend über den Gesundheitszustand Ihres Kindes informiert und aufgeklärt sind. Dies auch vor dem Hintergrund, dass u. U. länger andauernde Klinikaufenthalte notwendig werden oder das Kind Medikamente auch während der Schulzeit regelmäßig einnehmen muss.

Die Krankheit kann sich zudem auf den Sportunterricht auswirken. Manche Patienten mit angeborenem Herzfehler sind körperlich nicht so leistungsfähig wie andere Schüler des gleichen Alters. Besprechen Sie daher gut mit dem Sportlehrer, wie viel er Ihrem Kind zumuten kann. Ebenfalls sollten hier z. B. keine Schulnoten vergeben werden.

Fetal Heart Care Köln: Wir stehen Ihnen zur Seite, wenn Ihr Kind einen pränatal erkannten Herzfehler hat

Die eben genannten Informationen über Entwicklung und Lebensqualität eines Herzkindes sind nicht vollständig. Sie geben Ihnen jedoch einen kurzen Überblick, was in Zukunft möglich ist.

Sollte bei Ihrem Kind während einer Vorsorgeuntersuchung oder bei der Pränataldiagnostik ein Herzfehler festgestellt werden, sind wir für Sie da. Wir klären Sie über den Befund auf und beraten Sie dazu, was zu tun ist. Bei Fetal Heart Care bieten wir Ihnen medizinische sowie psychosoziale Beratung und Betreuung. Gemeinsam mit Ihnen finden wir die bestmögliche Lösung für Ihr Baby. Kontaktieren Sie uns einfach!

Ist Ihr Ungeborenes von einem Herzfehler betroffen und Sie benötigen Hilfe?

Dann nutzen Sie gerne das Kontaktformular weiter unten auf dieser Seite, um uns eine Nachricht zu schreiben. Wir helfen Ihnen gerne weiter!

Wenn Sie Hilfe für ihr ungeborenes Kind benötigen, können Sie auch gerne Kontakt per Telefon oder E-Mail zu uns aufnehmen. Da wir dieser Tätigkeit außerhalb unserer Klinik- und Praxisbeschäftigung nachgehen, sind vor Ort Termine aktuell nur am Freitag zwischen 9-13 Uhr sowie ggf. nach Vereinbarung möglich.

Bild: elements.envato.com/de © twenty20photos

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